fredag 27 juni 2014

Till det sista andetaget - Tova och pappa

Tova och pappa tillsammans 
Jag vill inte vara någonstans och jag vill inte prata med någon. Jag kan inte finnas till.

Jag vet att det är många av er som bryr er och undrar hur det är. Jag är otroligt tacksam för att ni bryr er och alla i familjen känner den värmen.

Däremot har jag svårt att orka finnas bland, och prata med andra. Jag orkar ju knappt med mig själv.

De sista dagarna har jag inte orkat mycket alls, men för att alla som bryr sig om oss som familj och framför allt om Tova har jag nu samlat kraft för att du ska få veta hur det är. Det är detta jag vill säga när jag träffar mina nära och kära, men jag orkar inte – så därför får det bli så här.

Efter tio dagar på intensiven togs i måndags andningsröret bort från Tovas hals och hon skulle börja andas lite mer själv. Till en början såg det ganska hoppfullt ut. 

Snabbt började dock Tova få kramper och i försöken att häva kramperna påverkades Tovas andning. Till detta tilltog infektionen i kroppen. När kramperna slutligen var under kontroll hade Tova påverkats så mycket att lunginflammationen tog ny fart och hennes vänstra lunga var nu kollapsad. Allt eftersom ökade också febern som i perioder låg över 40 grader.
I samband med detta ville läkaren prata i enrum. Han berättade att läget var kritiskt och att de närmsta dagarna skulle avgöra om Tova hade en chans att överleva.  Läkaren berättade också att om Tova överlever denna gång vet de inte om hon har en chans att bli som tidigare då hjärnröntgen hade visat att det fanns förändringar i hjärnan, vilket de inte visste vad de innebär. Sedan berättade läkaren också att även om det går vägen nu kan vi förvänta oss att Tova snart är på IVA igen o till slut ger kroppen upp.

Vi fick alltså i måndags veta att vi måste förbereda oss på det värsta - att vår älskade Tova dör nu, eller i bästa fall ändå om inte så länge. Visst hade vi förstått att det inte såg bra ut och att det kunde sluta illa. Men det blir mer verkligt när någon säger det rakt ut.  

Det mesta blev med ens ännu tyngre, då verkligheten kommer i kapp och man befarar det värsta. Både då och nu känns det som att det som händer inte händer på riktigt. Att allt är overkligt. Men samtidigt vet vi att det inte är så. Svårt att ta in detta. Svårt att förstå. Att vara maktlös, att inget kunna göra. Ingen kraft o ork, men bara att orka. Svårt att se något hopp. Svårt att se någon framtid. Men vi måste försöka. Vet inte hur.

Under tisdagen blev andningen och det allmänna måendet sämre och sämre. På onsdagen fick vi veta att infektionen i kroppen blivit värre, och de visste inte vad den berodde på. Lungan hade blivit ännu sämre.
 Med hjälp av intensivbehandling under onsdagen skulle allt göras för att hon inte åter skulle behöva sövas, få en tub ner i halsen och helt vara beroende av respirator. I detta skede skulle det vara förödande. Som sista åtgärd kunde det också bli en track – dvs att man ger luft direkt in i luftröret via halsen. Läkaren sa också att vi måste överväga om behandlingen ska avbrytas om det blir så dåligt att Tova inte klarar sig utan track. Är det värt lidandet?

Under onsdagen kämpade vi tillsammans för att klara detta. Tova kämpade och kämpade och ett tag trodde jag det kunde gå.

Under dagen var hela familjen på plats. Tova kommunicerade med sina ögon och försökte även prata på det sätt hon gör. Trots att Tova var så svag var det första dagen sedan hon kom in till sjukhuset som hon var vid medvetande och kunde kommunicera. 
Tova och Melvin. Tova hade kämpat på hela dagen, men nu orkade hon inte riktigt hålla upp ögonen.

 Tova har ju varit på sjukhus större delen av tiden sedan i mitten av maj, så för att ha någon som helst möjlighet att orka och för att någon ska vara med Melvin behöver jag och Katten turas om att vara på sjukhuset. Det innebar att jag i går kväll blev kvar på sjukhuset när Katten och Melvin åkte hem.

För varje timme märkte jag att Tovas andning blev allt snabbare och allt ytligare.  Jag försökte lugna henne och slutligen somnade Tova efter att varit vaken i stort sett all tid sedan tre dagar tillbaka. Jag lämnade då intensiven för en stund. Efter en stund ringde läkaren och meddelade det oundvikliga – Tova måste sövas. Hon orkar inte mer. Det finns inga alternativ.

Jag gick tillbaka till Tova som i en dimma. Läkaren strök min rygg och sa: Ta den tid ni behöver. Jag pratade, kramade, pussade och strök Tova. Jag tog hennes hand och höll den hårt. Jag ville att Tova skulle veta att jag älskar henne och att jag fanns där för henne.

Jag tog fram kameran för att ta några bilder. Jag ville kunna titta på de om och om igen, om det var det sista jag skulle se av min älskade Tova.
Jag ville verkligen inte lämna Tova. Hon tittade på mig med sina vackra ögon. Hur skulle jag kunna lämna henne? Att lämna sitt barn och kanske aldrig få se Tova igen.

Efter ett tag kom läkaren tillbaka och strök mig på armen och frågade om jag hade några frågor. Jag var i kaos och hade inga frågor alls. Läkaren sa då att jag och Tova kunde ta lite mer tid om vi ville.

Jag gav Tova ytterligare kramar och pussar. Jag pratade med henne och försökte ge styrka, kanske mest till mig själv!?

Tova var med in i det sista trots att hon var så dålig. Det märktes att hon försökte säga något både med ögon o mun.

Sedan tog hon min hand. Det var som om hon sa: Hej då, det är bra, men jag orkar inte mer.

I den stunden kände jag att det i alla fall var skönt att Tova under dagen fått vara med hela sin familj och att hon också var medveten och att hon ”pratat” med oss. Hon kände att vi fanns där med henne och det märktes att hon hade varit trygg.

Jag berättade för Tova vilken kämpe hon var. Att hon var så duktig och stark, att jag älskade henne och att hon alltid skulle vara den bästa för mig.


Hon tittade på mig, och det såg ut som att hon sa - Hjälp mig pappa. Ta mig härifrån. 

Hon kämpade så in i det sista att när jag pratade med och kramade henne just innan hon skulle sövas och jag måste gå blev värdena för stunden bättre. Hon blev också lugnare. Jag fick lämna Tova med vetskapen om att hon troligen aldrig skulle vakna igen.

Jag förstår inte hur ska vi klara oss utan dig Tova? Du är ju min allra bästa lilla älskling, vår klippa och det har du alltid varit. Jag vet ingen som så många gånger har visat att det går att klara så mycket och som är så stark. Du ger mig styrka.

Här var jag och Katten på var sitt håll, i ensamhet, förkrossade. En osannolik känsla.

Jag gick till övernattningsrummet vi har på sjukhuset och väntade. Slutligen ringde telefonen och Tova var nu sövd och den delen hade gått bra. Jag kunde gå tillbaka och titta på Tova för att förhoppningsvis få lite ro så jag kunde sova en stund. 

Så låg Tova där rofylld som man ser ut när man är sövd. Läkaren sa att vi behövde fundera på det där med track (att ta hål i halsen för andningen) även om det inte skulle ske just då. Efter att ha varit med Tova en stund lade jag mig för att sova.

När jag vaknade hade ingen ringt, så då visste jag i alla fall att läget inte var sämre. När jag kom till Tova hade hon sovit under natten och nu hade man minskat på sömnmedicinen så hon förhoppningsvis skulle vakna.

Tova vaknade till. Hon tittade på mig, och det var som hon sa – Pappa, Vi kämpar lite till. Vi gör ett sista försök.
Så har Tova kämpat under dagen, med sin starka vilja att leva. Lungorna är inte sämre och med respirator fungerar andningen, åtminstone för stunden. Under dagen har kramperna börjat komma tillbaka. Kramper som bara till viss del kan behandlas för att inte andningen ska slås ut. Delar av dagen när Tova sluppit kramper har hon varit medveten om omgivningen och pratat med oss.

Läkarna har meddelat att det måste vända ordentligt åt det positiva hållet inom kort annars finns ingen återvändo. Lungorna måste bli bättre, infektionen måste hanteras, kramperna måste försvinna och hon måste få tillräckligt med sömn – först då finns det en chans.

Ikväll och i natt är Katten på sjukhuset och jag är hemma. Jag kan inte koncentrera mig på något, utan väntar mest på Kattens uppdateringar via sms om hur det utvecklas. Fick just veta att febern ökat, att hon har blodbrist och behöver blod och att pulsen är högre. Samtidigt kanske det lät lite bättre om lungorna!? Tova får dock ingen ro, och behöver sova – men kan alltså inte. Har nu åtta timmars sömn på fyra dygn. Det håller inte i längden.

Nu väntar jag på nästa uppdatering, och fortsätter att skriva som en del i att försöka bearbeta situationen och mitt mående. Att skriva tror jag också hjälper mig att sortera mina känslor.

Jag orkar inte längre vara på sjukhuset, men jag vill verkligen inte vara hemma.

Allt är just nu ett töcken och jag vet ingenting om någonting. Att veta att chansen är liten att ens barn överlever detta och samtidigt veta att om Tova överlever denna gång är det bara en tidsfråga innan vi står i samma situation igen. Det känns….. ja jag vet inte hur.

Vad jag vet är att till mitt sista andetag kommer jag att älska dig Tova var du än är, och jag vet att du älskar mig. Vi är som jag brukar säga ”ett lag”. Pappa och Tova kommer alltid att vara ett lag oavsett om du Tova finns här med pappa eller inte. Det känns som det är Tova, pappa och övriga familjen mot världen.

42 kommentarer:

  1. Monica Lundqvist27 juni 2014 05:04

    Jag kan inte ens föreställa mig din känsla just nu, än mindre sätta ord på den. Men jag tänker er och hoppas ni får den kraft som behövs. Jag tänker på vad mormor alltid sa: Som din dag bliver ska din kraft varda.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tänkvärda ord från mormor, som stämmer väl. Tack Monica

      Radera
  2. Simon Strandgren27 juni 2014 09:55

    Ord överflödiga. Ni är alla förebilder för många familjer, håll om och håll ut.

    SvaraRadera
  3. Tänker på er. Styrkekramar till er fyra!

    SvaraRadera
  4. AnnChristine Ericsson27 juni 2014 10:53

    Vi tänker på er!!! Styrkekramar! /Personalen på Lyan

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för det. Ni har verkligen varit bra för Tova hon har trivts hos er.

      Radera
  5. Margareta Göransson27 juni 2014 11:22

    Mina tankar är hos er i era ytterligare svåra prövningar. Ni har redan fått utstå mer än man tror att någon kan orka. Du skriver så fint om detta det svåraste. Kram till er alla.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Margareta för värme och omtanke.

      Radera
  6. Jag kan bara skicka mitt deltagande i er svåra stund Tomas.

    SvaraRadera
  7. Petra Hagström27 juni 2014 13:41

    Vad finns det att säga? Inga ord kan hela er smärta. Tårarna rinner när jag läser ditt inlägg, jag kan bara försöka föreställa mig hur de sprutar hos er. Ni är fantastiska kämpar allihopa och lyckas på något magiskt vis ta hand om varandra! Stora kramar till er alla fyra!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för det Petra. Ja vi har verkligen försökt och varit tvungna att kämpa tillsammans ända från den dagen fantastiska Tova fick livet.

      Radera
  8. Madde Jakobsson27 juni 2014 15:05

    Finns inga ord...tänker på er och skickar ett gäng med styrkekramar!

    SvaraRadera
  9. Det finns inga ord som kan beskriva den här situationen. Något som ingen skulle behöva gå igenom. Ta hand om varandra. Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Nej, det känns verkligen ofattbart och inget jag önskar någon. Tack Johanna.

      Radera
  10. Peter Oskarsson27 juni 2014 17:39

    Finner inte ord. Men jag tänker på er.

    SvaraRadera
  11. Anders Olofsson27 juni 2014 19:52

    Ni kämpar fantastiskt och tycker det är starkt av dig att skriva om det. När man läser detta så inser man vad som är riktiga problem. Hoppas att allt går bra!!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Anders för fina ord. Ja, i sådana här situationer blir verkligen allt som är viktigt i vanliga fall väldigt oviktigt. Många av oss behöver nog fundera vad som är de verkliga värdena i livet.

      Radera
  12. Käraste lilla Tova j¨¨. Du betyder så mycket för oss - du har gett så mycket av din person som är så svår att beskriva... det finns, som så många andra uttryckt inga ord...tårar bara rinner...Till din familj- tänker på er - ofta...

    SvaraRadera
    Svar
    1. Den här kommentaren har tagits bort av skribenten.

      Radera
    2. Tack Carin för värme och omtanke.

      Tova har alltid trivts på skolan och med er. Tova brukar bli glad när hon får åka till skolan. Det har också känts bra att Tova alltid bemöts med värme och respekt.

      Radera
  13. Klump i halsen. Man brukar säga att jag förstår hur det känns, men inser att jag nog inte gör det.

    SvaraRadera
  14. Magnus Strömberg28 juni 2014 02:19

    Många gnäller över den uteblivna sommarvärmen eller långa listan med saker som ska göras på sin lediga tid.
    Samtidigt vid en sjukhussäng sitter ni och håller Tovas hand och kämpar för att hon ska överleva dagen. Fortsätt kämpa tillsammans hela familjen.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Magnus.

      Du har så rätt. I vanliga fall klagar jag också på väder och annat oviktigt. När detta händer inser man att vi alla borde bli bättre på att se det positiva och det som verkligen betyder något.

      Radera
  15. Många styrkekramar från Sekreteraren vid LS och von.

    SvaraRadera
  16. Tova, Tomas, Katarina och Melvin. Jag tänker på er varje dag. Många styrkekramar till er alla.
    Tova, jag hoppas så innerligt att du snart ska må bättre. Jag hoppas att vi snart får träffas igen och att jag får möta din blick igen. /Cathrine

    SvaraRadera
    Svar
    1. Bara den som känner Tova och mött hennes blick känner hur stark och intensiv den är. Har man mött denna blick vill man alltid se den igen. Hennes blickar är så kloka.

      Tova har verkligen trivts med dig som lärare och du har mött henne som den fantastiska människa hon är.

      Radera
  17. I vår ständiga jakt och höga tempo så sätter vi vår tilltro till pengar, prylar och att se till att lyckas på alla plan.

    Så kommer något, eller i detta fall någon, som ställer allt på ända... En dyrbar skatt som visar ett helt annat sätt att värdera det vi har runt omkring oss. Det som varit så viktigt tappar sitt värde och de små sakerna som vi tar för givet blir så långt mycket dyrbarare. Det som världen nästan inte räknar med har ett så oändligt stort värde och det finns inget som kan ändra på det.

    Det jag helst av allt skulle vilja kunna säga är att i morgon är allt bra. Det är bara en jobbig dröm och när ni vaknar i morgon så är allt bra igen. Men när ni vaknar i morgon så är det fortfarande mörkt. Ni kan inte kliva av och säga att ni inte vill längre, nu räcker det. Den maktlöshet som visar sig, när man inte har medlen i sin hand att kunna förändra det man mer än allt annat vill kunna ändra på, öppnar ett svart mörker under ens fötter och allt man stått på rämnar, som i en mardröm där man faller och faller och det finns inte någonting att klamra sig fast vid.

    Paradoxalt nog så verkar det som om bara de som går igenom långt och svårt mörker kan få tag i livet på riktigt. Det är som om man måste dö för att kunna börja leva. Bara de som varit i riktigt mörker kan fullt ut se och förstå hur vackert ljuset är när det åter bryter fram.

    Om jag fick önska fritt så skulle det vara att det från och med NU vänder, att Tova får sova, att febern går ner, att värdena stabiliseras, att styrkan kommer åter och att ni får många fina friska år med Tova framöver.

    Om jag inte kan få den önskan uppfylld så önskar jag att ni ska bli burna igenom dessa de mörkaste dagarna och så småningom försiktigt kunna andas igen.

    Vi tänker på er...

    /Ola Söderlund

    SvaraRadera
    Svar
    1. Väldigt fina, tänkvärda och värmande ord Ola. Jag håller verkligen med dig i allt det du skriver och hoppas att oavsett vad som händer att vi någonstans i horisonten ska hitta någon form av ljus.

      Radera
  18. Sist jag grät var när min mor gick bort för 10 år sen. Dina ord om din kära dotter Tova är verkligen starka Tomas. Kramar och ljus över hela din familj och inte minst Tova.//Jerry Lindkvist

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för fina ord Jerry. Tova vilar nu i himlen.

      Radera
  19. Malin Österlund2 juli 2014 23:23

    Jag har precis suttit med min svägerska, vars make gick bort i cancer i våras, och pratat just om hur mycket man faktiskt orkar fast man inte tror det när livet är enkelt och utan oro och utmaningar.

    Jag vågar inte ens fundera på hur jag skulle må om jag visste att kroppen hos något av mina barn riskerade att ge upp livet. Det gör ont bara att tänka på hur ni har det.

    Vilken fantastisk kämpe Tova är och vilka vackra ögon hon har. Du skriver så fint om henne att det känns som om jag fått förmånen att träffa henne. Stor kram till hela familjen och jag hoppas att Tova sitter längs sidlinjen och hejar vid nästa match i fotboll eller innebandy mellan våra söner/Malin Österlund

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för omtanken Malin.

      Tova var en riktig kämpe och en fantastisk varm människa, med som du skriver vackra ögon som man aldrig fick nog av. Nu har Tova lämnat oss och om det finns en himmel finns hon där.

      Så ska hon heja på blir det från en bättre utsiktsplats.

      Vi är så ledsna.

      Radera
  20. Tack för att vi fick vara några av alla dom som sett och beundrat Tova -tjejen, tonåringen. Vilka avtryck hon lämnat... för övrigt ordlöst.../Innerliga hälsningar från Erik och Heléne

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för all värme ni gett Tova under den tid hon varit med er. Framför allt har det värmt för oss och Tova att ni och klassen verkligen visat hur ni brytt er när Tova varit sjuk.

      Radera
  21. Massor me varma styrkekramar <3

    SvaraRadera

Min blogglista